초록색 자전거
청림.  스탠리클레인. 킴 스커브 지음




장애 아동을 둔 부모에게 해서는 안 되는 말



◎ 장애 진단을 받은 아이들을 고정관념으로 규정하는 말을 하지 말라. "그런 아이들은 모두..."이렇게

   시작하는 말은 절대로 하지 말라. 장애를 가졌다 하더라도 사람은 누구나 하나의 인격체임을 기억하라.

◎ 절대 동정적인 어투로 말하지 말라. "저런, 어떻게 해요?" "아휴. 속상하시겠어요." "그래, 얼마나 마음

   이 아프시겠어요?" "정말 안 된 일이에요." 이런 말은 입 밖에도 내지 말라.

◎ "더 나빠질 수도 있대요." 이런 말을 삼가라. 어떤 진단을 받았든지, 부모는 이미 최악의 상황이라고

    느끼고 있다.

◎ 부모의 잘못일 수 있다는 투의 말은 절대로 하지 말라. 자폐증, 주의력결핍 장애, 언어 능력 장애

    등의 아이를 둔 부모들에게는 각별히 주의하라.

◎ 하나님이 이런 상황을 주신 이유를 설명하려 들지 말라. 특히 이런 말을 삼가라. "하나님은 특별한

    아이를 특별한 부모에게 주십니다." 남편과 나는 '하나님께서 모든 인생을 향한 목적을 갖고 계신

    다'는 것을 믿지만, 우리 좋으라고 장애 자녀를 주신 거라는 식의 발언은 신뢰하지 않는다.

◎ 성자 취급하며 말하는 것도 경계하라. "저로서는 도저히 할 수 없는 일인데, 잘 해내는 당신을 보니까

    정말 당신이 천사라는 생각이 듭니다. " 이런 발언은, 마치 장애를 가진 사람들은 너무 끔찍한 사람들

    이라, 천사정도는 되어야 사랑할 수 있다는 인상을 준다.





장애를 가진 아이가 태어났을 때 그 부모에게 할 수 있는 말



◎ 일단, "축하한다!"고 말해주라. 그렇다. 당연히 축하받을 일아다! 그 부모가 비탄에 빠져 있는 것은

   사실이지만, 어쨋거나 그들은 이제 막 부모가 된 사람들이다. 아홉 달의 임신, 진통, 그리고 출산이

   라는 과정을 거쳐, 새 아이를 품에 안은 부모가 된 것이다. 충분히 축하받아야 마땅하다.

◎ 아이와 부모에게 찬사를 보내라. 우리 아들 씬을 안아본 사람들이 "아빠를 꼭 닮았네!"라고 말했을

    때 우리는 감동을 받았다.

◎ 행동은 말보다 큰 소리를 낸다는 사실을 기억하라. 아들 씬이 태어났을때, 친척이나 친구들이 보여준

    행동들은 그들이 해준 어던 말보다도 강렬한 인상을 남겨주었다. 우유를 준비하고, 아기 침대를 가져

    오고, 아이의 장애에 대해 공부하려고 따로 시간을 정해두는 모습들을 보았다. 구체적인 도움을 실제

    로 보여주라. 언제라도 돕겠다고 말하라. 그렇다고 해서 새로 부모가 된 이들이 당신을 따라다니며

    조를 만 큼 힘이 남아돌지도 않는다.



장애아의 부모가 된 사람들이 있다면 그 친구들은어떤 온당한 반응을 보여아 하는지 배워서 그들을 도와야 한다.



특별한 가족의 영혼을 위한 닭고기 스프



- 캐롤린 앤더슨



  집에서 만든 닭고시 스프는 어린 시절 북동 오하이오 주에서 먹었던 것이 당연히 최고였다. 한겨울 밤 내내 우리를 따뜻하게 해주었던 그 닭고기 스프는 정말 끝내주는 음식이었다. 끔찍한 독감에 걸렸을 때는 감기 증상을 완화시켜주는 만병통치약으로도 쓰였다. 아니 실제로는 아픈 우리들을 완전히 치료해준 것이 아니라, 다만 좀더 나아지고 있다는 생각을 심어준 것이었으리라.

  15년 전, 내 아들 케빈은 아주 특별한 건강관리가 필요한 상태로 태어났다.

아이가 태어난 직후의 힘들었던 시간은 길고 추웠던 어린 시절의 오하이오를 생각나게 해주었다. 그 밤들은 너무나 길었고, 너무나 추웠다. 치킨 스프가 다시 필요하다는 것을 절감한 순간이었다.

  다음에 적은 것들은 15년 동안 만든 요리법이다. 자주 바꾸어본 것이기 때문에 아주 믿을 만하다고 확신한다. 이것으로 아들의 병이 치료된 것은 아니다. 다만 너무나 길고 추운 밤들을 보내는 동안 나에게 많은 위로를 준것만은 확실하다. 당신에게도 그렇게 되길 간절히 빈다.



재료



◎ 격려2컵

    괜찮은 후원 그룹과 맺어지기까지 6개월이 걸렸다. 영원할 것만 같았던 시간들이 술술 흘러갔다.

    다른사람들과 이야기를 하면서 외롭다는 생각은 줄어들었다. 나와 같은 걱정과 관심을 가진 이들과

    마음을 터놓고 이야기하는 가운데 동지애가 싹텄다. 그들은 꿋꿋하게 살아남았을 뿐만 아니라, 아주

    번듯하게 잘 살고 있었다. 머지않아 나도 그렇게 될 것이 틀림없다.

◎ 정보와 자료, 마음껏 넣을 것

    백번 맞는 말이다. 정보는 곧 힘이다. 많이 알수록 준비는 완벽해진다. 우리 아들의 신경과 전문의는    

    무슨 질문이든 답변해줄 수 있으니까 우리더러 관련 의학 서적을 보지 말라고 했다. 그러나 문제는

    우리가 제대로 된 질문을 한 만큼 아는 게 없다는 것이었다. 끝없이 필요한 정보를 얻는 데 엄청난

   시간이 들었다. 나는 관심 있는 의학교수들에게 새로운 정보를 제공해주기도 했다.

◎ 꿈, 꿈, 더 많은 꿈

    아이를 향해 꿈을 갖는 것이 무엇보다 가장 중요하다. 빠를수록, 그리고 좋은 꿈일수록 좋다. 케빈의

    미래를 진지하게 생각하게 되었을 때, 그는 비로소 진정으로 우리 가족의 일원이 되었다. 아이의

   상태가 어떻든 간에, 꿈을 갖는 건 모든 아이들의 당연한 권리가 아닌가.



   케빈은 스포츠 저널리스트가 되는 꿈을 가지고 있다. 과연 그런 일이 일어날까? 아마 그럴 것이다. 그러나 실제로 그런 일이 생기든 그렇지 않든 상관은 없다. 중요한 것은 케빈이 그 꿈을 가지고 노력하는 데 있다. 거기에 만족하고, 그것이 곧 희망이다.



◎ 인내는 대폭 넣을 것

   '절대로'라는 말은 절대로 하지 말 것. "안 됩니다"라는 말을 그대로 따르지 말것. 처음에는 믿기지

    않겠지만, 당신의 아이가 누구와도 비교할 수 없ㅇㄹ 만큼 소중하다는 것은 당신이 가장 잘 알고

    있지 않은가.



  한번은 아들이 강화 비타민 요법에 효과를 보이는 것 같았다. 구태의연한태도를 보여 왔던 아들의 담당의는 탐탁지 않은 반응을 보였다. 나는 거기서 포기하지 않고 예방의학 전문의를 찾아갔다. 결국 케빈은 크게 좋아졌다. 2년동안 전혀 늘지 않았던 몸무게가 3킬로그램 가까이 늘었다. 케빈의 치료를 담당했던 이는 케빈이 목을 가는 것뿐만 아니라 체력도 많이 향상되었다고 덧붙였다. "안 됩니다"라는 의사의 말을 듣지 않길 잘했다.



◎ 눈물 조금

    슬픔의 눈물 한 방울, 그리고 기쁨의 눈물 한 방울. 처음에는 실망과 두려움과 분노의 눈물을 흘리는

    것이 자연스러운지도 모른다. 그러나 당신 아이가 한 가지씩 해나가는 것을 보면서 기뻐하다보면, 자

    기도 모르는 사이에 기쁨의 눈물을 흘리게 된다. 기쁨의 눈물도, 슬픔의 눈물도 모두 중요하다. 요리법

    에는 꼭 필요한 것들이니까.

◎ 약간의 유머

    유머는 심각한 순간을 떨쳐버리게 해주며, 마음이 편안해지는 데 아주 큰 도움이 된다.



  케빈이 장애 진단을 받은 후에 처음으로 독감에 걸린 적이 있다. 주사 처방전이 필요했고, 의사는 나에게 주사의 부작용을 읽어주었다. 그의 입에서 '일시적인 마비'라는 말이 나왔을 때, 나는 웃음이 나오고 말았다. 나는 의사 말을 가로막고 그걸 꼭 알아야 하느냐고 물었다. 영구적인 마비를 갖고 있는데, 부작용으로 일시적인 마비가 올 수도 있다니. 둘 다 웃을 수밖에. 이 웃음은 우리 둘 사이에 흐르던 긴장을 깨트렸다. 세월이 흐르면서, 나는 웃음이야말로 최고의 명약이라는 사실을 새삼 깨닫게 되었다.



  내가 만든 치킨 스프 요리법이 마음에 드는가? 잊지 말아야 할 중요한 부분은 재료의 양이 아니라, 집에서 만든 것이라는 점이다. 당신은 당신만의 비법이 있을 것이다. 필요한 만큼 넣을 것은 넣고 뺄 것은 빼야 할 것이다. 가족생활에서 더 추가되어야 할 부분이 있고, 덜 필요한 것들도 있을 것이다. 끝으로 사소한 당부를 하나 하자면, 자신만의 요리법을 곡 다른 부모들과 나눠 달라는 것이다. 그렇게 된다면, 당신으로 인해 누군가의 겨울은 아주 훈훈해지고 짧아질 것이다. 맛있게 드시길!


~~~내가 이러고 저러고 쓴다는건
재미도 없으려니와 가당치 않다.
책에 실린 영혼의 스프 요리법
우리 모두의 정신을 살찌우려니...

출판사-청림. 지은이 스탠리 클레인/ 킴 스커브