아직 재서에 대한 본격적인 검사가 시작된 것은 아닙니다. 그런데도 2009년 3월 26일은 '초록색 자전거'에 나오는 어머님들처럼 저에게도 잊지 못할 날이 될 것 같네요. 왜냐하면 이날이 바로 재서를 공식적으로 드러내기 위해서 실질적인 발떼기를 한 첫날이니까요.

재서의 특이성을 제가 몰랐다고 한다면 거짓말이지요. 아니요. 저는 알고 있었습니다. 젖을 물릴 때마다 미친듯이 밀어내던 재서. 처음에는 제가 미숙해서 그런다고 생각했지만, 여느 아이들은 미숙한 엄마품으로도 잘도 파고 들었지만, 재서는 그 어린 신생아기에도 젖무덤이 답답했는지 그렇게 밀어냈어요. 그리고도 징후는 많았지요. 검정색, 검정옷은 절대 안 입는 아이. 유난히 초록색만 좋아하는 아이. 동물원에서 동물 보다는 도로에 난 파란 선을 따라 달리던 아이. 서고, 걷고, 초어는 정상적으로 발달했지만, '뭐야?'하나의 질문으로 언어폭발기를 지나가버린 아이(이 시기에 온통 재서는 질문만 하고 따라 말하기를 하지 않았습니다). 숫자3을 자음ㅌ을 영어E를 미친듯이 좋아하는 아이. 낙서를 하면 ㄱ만 ㄱ만 써대던 아이. 가로등에, 자동차에, 달님에, 에어컨에, 신호등에, 컴퓨터에 미친듯이 집중하는 아이. 재서가 보이는 반응은 자폐스펙트럼의 특성을 보이고 있었으니까요.

그렇지 않았다면 제가 PECS라는 자폐 아동들에게 유용한 의사소통 훈련 프로그램을 재서에게 적용했을리가 없었으니까요. 그 의사소통 훈련 프로그램으로 재서는 말이 아닌 아이콘으로 저에게 말 못하는 노래를 불러달라고 하고 말 못하는 그림을 그려달라고 했습니다. 아이콘을 만들어주고 나서, 시지각적 변별능력에는 이상이 없다는 것을 알았지만, 말이 열리지 않자 녀석의 욕구는 너무나 집요했습니다. 퇴근하고 돌아오면 의사소통책을 꺼내와서 미친듯이 요구하기 시작하는 녀석의 요구를 따라주느라고 저는 거의 녹초가 다 되어 버렸지요. 미친듯이 듣고, 미친듯이 그려달라고 하고. 집요하게 그것이 마스터 될때까지 저를 괴롭히구요. 재서가 4세였던 해는 온통 집은 응급센터같았습니다. 재서를 재우기 위해서 밤마다 차를 타고 자유로를 달리고. 사실 PECS라는 프로그램의 위력은 대단했지요. 대부분의 자폐스펙트럼 아이들은 요구하기가 발달하기 힘들고 혼자 노는데, 녀석은 요구를 아이콘으로 만들어서 그것을 응대해주자, 재서는 오히려 너무나 사람에게 요구하기가 강력하게 발달했습니다.

낙서와 그림그리기를 좋아하는 물론 재서의 특성을 보면서 자모와 숫자쓰기를 자동화했습니다. ㄱ, ㄴ, ㄷ....., 1, 2, 3....., 쓰기가 자동화되는 데까지 거의 1년이 걸린 것 같아요. 이렇게 더딘 까닭은 재서가 특성 음소와 숫자 쓰기만을 고집했기 때문이기도 하지요. 하지만 저는 쓰기에서 만큼은 서두르지 않았습니다. 의식하지 않고 자동화하는 수준을 만들어야 아이가 쓰기에 생각을 실을 수 있다는 것을 알고 있었기 때문이지요. 그리고 사람과 소통이 서툰 재서가 책과의 소통은 편안해 할 것이라는 것을 알고 있었기 때문입니다. 어떤 이들은 이 경우 아이를 놀이치료 등을 시키면서 타인과 접촉을 시도합니다. 그러나 놀이치료라는 것은 아이의 머릿속 특성을 인정하기 보다는 심리적인 접근을 많이해서 아이의 개성을 톡톡 쳐서 깎아내는 접근을 합니다. 저는 재서의 세상에 대한 관심 그대로를 인정해주고 싶었습니다. 아니 그래야 한다고 생각했습니다. 사람보다 하늘에 달에, 바람에, 가로등에, 신호등에, 차에, 에어컨에, 엘리베이터에 더 관심이 많은 재서. 그렇다면 그 관심을 심화시키 주는 것이 아이의 인지발달에 더 도움이 될 것이라 생각했기 때문이지요.

어째튼 5세가 되던 해! 그러니까 재서가 유치원에 들어갔던 그해 겨울부터 재서는 그동안 들었던 동요를 쏟아내어 부르기 시작했습니다. 태극기를 보면 태극기가 바람에를, 고양이를 보면 '야옹야옹 고양이 한마리를' 길에서도 집에서도 아이는 시도때도 없이 노래를 불러대기 시작했습니다. 물론 언어치료사이면서 특수교사인 저는 너무 행복했지요. 긴 동요를 술술 불러대는 재서가 엄마 나는 뇌의 순서정렬계에는 이상이 없어요. 내 조음기관에는 이상이 없어요라고 말해주는 것으로 들렸으니까요. 그러나 이때에도 재서는 세상 규칙에 관심이 없는 아이였습니다. 궁금한 것들은 꼬옥 직접 만져보고 열어봐야만 하고, 또 그눔의 노래 애창은 결국 유치원 적응 실패라는 결과를 가져왔지요. 물론 재서는 그 유치원을 좋아했습니다. 재서 교육을 포기한 것은 유치원 이었으니까요. 불안한 마음은 악수를 두기 마련. 저는 서둘러 소그룹으로 운영되는 공동육아를 찾았고. 그곳에서 재서는 치명적인 상처를 입습니다. 소그룹이니까 따뜻한 배려가 있을 것이라는 예상과는 달리, 공동육아는 아이들의 자연적인 사회성 발달에 거의 교사가 개입을 하지 않습니다. 무슨 말이냐하면 약육강식의 방식이 되도록 적용되도록 그리하여 자연스럽게 아이들이 하나의 사회룰를 만들어 가도록 해주는 것이지요. 소그룹이고 끈끈한 인간관계로 맺어지니 재서가 더 많은 배려를 받을 것이라는 제 생각은 완전히 오판이었습니다. 왜냐하면 재서는 적자생존의 정글로 떨어지면 먹혀 죽을 수 밖에 없는 그야말로 사회성 제로인 약간의 인지만 발달한 아이였으니까요.

순식간에 '장애인'이라는 꼬리표가 재서에게 붙었고, 교사의 눈이 미치지 못하는 곳에서 재서는 아이들에게 맞았습니다. 물론 이때 재서는 아이들에게 관심표시를 가서 투욱투욱 치는 것으로 표현했는데 그것이 화근이 되었던 것이지요. 재서를 제대로 이해하지 못했던 아이들은 재서를 혼내주어야만 하는 대상으로 삼았던 것이지요. 재서에게 공동육아에서의 한달 보름의 생활은 치명적인 정서적 상처로 남았습니다. 지금도 그쪽으로 향하는 골목은 소스라쳐 놀라는 반응을 하니까요. 물론 저는 언젠가 재서가 그곳에서 무슨 일이 있었는지 저에게 똑똑히 표현해내 줄 수 있다고 믿고 있습니다. 이것은 헛된 믿음이 아니라 정말 그렇게 될 것입니다. 그러나 지금 아이는 그곳에서의 참담한 경험을 'ㅇㅇ은 싫어, 안가'라고 단호하게 표현하는 것으로 자기의 마음을 대신하지요.

아이가 다름을 인정하는데, 단지 부정, 분노라는 말로는 그 마음을 다 그려낼 수 없다는 것을 알게되었습니다. 뼈와 살이 녹아내린다. 타협으로 가기까지 저는 부정과 분노로 온 몸이 만신창이가 되어버렸으니까요. 재서의 사회적 걸음이 실패로 돌아가고(작년 3월, 4월, 5월, 6월), 우울증으로 극심했던 작년 후반에도 저는 특수교사로써 재서에게 해주어야하는 교육적 자극의 끈은 놓치 않았습니다. 엄마로써 온 가슴이 터져버릴 것처럼 아팠지만, 그래서 누군가 다른 전문가를 찾아 나서고도 싶었지만, 언어이전의 수면밑 소통의 기술을 훈련시켜주고 있는 기관이 그리 많지 않나든 것. 그리고 저처럼 PECS를 사랑하는 특수교사나 언어치료사도 드물다는 것을 알고 있었기 때문이지요. 좋아하는 것을 글자로도 쓰기로도 자극을 주고 그림으로도 표현하게 했습니다. 제가 잘 할 수 있는 것 은 원하는 것을 즐겁게 요구할 수 있게, 쓰기와 읽기를 즐기는 아이가 되도록은 도와줄 수 있었기 때문이지요.

한주에 500장짜리 A4를 두권이 써가면서 재서는 마음껏 그리고 썼습니다. 그결과, 미숙하게나마 자기 방식으로 태극기도 그리고 선풍기도 그리고 버스도 그리고 재서 자신도 그립니다. 또 이제는 단어쓰기를 넘어서 문장으로 저에게 자기의 요구를 말로 또 글로 써서 요구하기도 가능해졌지요.

현재 재서는 미술그림어린이집에 가서 한시간만 수업을 하고 옵니다. 원래는 10시부터 1시까지 수업을 하기로 했는데, 지루하고 심심해하고 또 점심도 거의 먹지 않고, 또 그곳은 아직 재서를 위해서 보조 선생님을 넣을 수 없는 형편이서 말이지요. 미술전담 선생님과 12시에서 1시까지 미술 수업만 하고 옵니다. 처음에는 분리 불안이 있었지만 이제는 잘 갑니다. 물론 재서가 그곳을 써억 좋아하지 않는다는 것을 알고 있습니다. 아직 선생님은 재서의 그림표현 방식을 잘 이해하시지 못한 것 같고, 또 재서가 무엇에 관심이 있는지도 잘 파악하시지 못한 것 같습니다. 물론 앞으로 저는 재서의 집에서의 그림표현 방식을 서면으로 정리해서 선생님께 보내드릴 생각입니다. 그러나 선생님이 재서의 개성에 맞추지 않았는데, 재서가 그다지 거부하지 않는다는 것은 재서가 이번에는 그 선생님에게 적응하고 있는 것이라고 저는 생각합니다. 초록색 물감을 선택하던 재서에게 다양한 색을 선택하는 자극도 주고, 또 이런저런 색도 만들어 보고 계신다는 구두 보고를 들으면서, 저는 선생님이 스스로 재서에게 적응하시기를 기다려 드립니다. 저는 재서의 특별한 선호에 맞추어 수업을 해나가지만, 세상의 모든 선생님이 재서의 선호에 맞추어 수업을 해나가는 것이 아니라 각자 고유의 수업과정을 가지고 있다는 것을 인정하기 때문이지요. 그래서 되도록이면 그 선생님들이 자기들만의 수업과정을 응용 수정하시면서 자발적으로 재서에게 맞는 교육과정을 찾아나가시기를 바라는 것이지요. 다음달인 5월에는 집근처 '한국우진학교'의 '우진수영장'에서 개별로 월,수,금 수영지도를 받기 시작할 것입니다. 물을 무지하게 좋아하는 재서. 웃고 떠들며 뛰어놀 누군가가 있다면 그곳으로 재서를 내 보내내고 싶지만, 불행하게도 도시의 아이들은 6세가 되면 바빠집니다. 어른들이 만들어놓은 틀 속에 적응하느라. 그래 생각한 것이 운동이고, 그 운동 중에 가장 지시따르기의 부담이 없는 수영을 택했습니다.

여기서 깜짝 이벤트!! 아침에는 저랑 요리를 하지요. 재서 편식을 도와주기 위해서 시작했는데, 사실은 지지난주부터 시작했는데, 제가 더 좋네요. 요리활동을 하니까 다양하고 생생한 언어자극을 줄수도 있고요. 또 재서도 활동에 동참시킵니다. 정리해보면,

재서는 오전에는 저랑 요리

12시부터 1시까지는 미술

다음달 월수금3 시부터4시까지는 수영

나머지는 할머니랑 딩굴딩굴

재서는 5월 29일 연대세브란스 소아정신과 과장님께 검사가 의뢰되어 있습니다. 물론 이곳에서만 검사를 할 것이 아니라, 서울대학병원에서도 검사를 할 것이고, 재서의 진단에 대해서 저는 두곳의 의견을 참조할 생각입니다.

재서는 재서를 있는 그대로 받아 주겠다는 유치원에 현재 대기 상태입니다. 빠르면 올2학기, 그리고 내년에는 반듯이 입학을 허하겠다는 원장선생님의 다짐을 받아 둔 상태이지요. 통합을 표방한 유치원은 아니지만 발달장애 몇몇을 이미 통합시킨 경험이 있는 유치원입니다. 재서를 직접 보셨고, 또 재서가 대학병원에 검사가 의뢰된 상태라는 것도 알고 계시지만, 원장 선생님은 그것은 그다지 중요하다고 생각하지 않더군요. 중요한 것은 재서가 유치원에 적응시키기 위해서 재서 상태를 봐서 적극적으로 보조 선생님도 투입하겠다는 말씀도 하셨습니다. 마인드가 서 있는 원장 선생님을 만나고 나니 이런저런 구구절줄 설명할 필요가 없더군요. 원장선생님은 재서의 엄마인 제가 특수교사라는 것에 대해서 긍정적으로 생각했습니다. 가족과 연계하기시 쉽고, 재서에 대해서도 유치원에서 할 역할과 어머님이 할 역할을 분담하면 더 좋은 시너지 효과가 나지 않겠느냐고 말이지요.

눈물 바람하면서 선생님과 통화하던 3월 26일의 박정화를 생각하면 이 모든 일들을 어떻게 한꺼번에 해낼 수 있었는지 저도 놀랍습니다. 그러나 한편으로 별로 놀랄 일이 아닌게 저는 이미 모든 것들을 준비하고 있었습니다. 재서를 검사 의뢰할 신뢰도 있는 소아정신과 선생님에 대한 정보를 수집했었고, 또 주변 근처의 유치원에 대한 정보를 수집하기 시작했지요. 친정엄마 물어다 주신 평들에 대해서도 헛투로 흘려버리지 않고 메모하고, 또 근처에 특수교육시설이 없는지 눈을 열고 찾았습니다. 다만 제가 재서에 대한 모든 것을 드러내고 그 지역사회의 도움을 적극적으로 받느냐 안 받느냐 하는 것은 제 마음 상태에 달려 있었던 것이지요. '초록색 자전거'에 나오는 여느 장애인 부모들과 마찬가지로 저 또한 제 아들의 특별함을 감출 수만 있다면 감추고 싶었습니다. 소리없이 지원하는 저의 노력은 말그래도 소리없이 해주고 싶었습니다. 드러내지 않고, 밤잠을 설치며 하는 저의 노력은 그저 소리없는 지원으로 그치고 재서는 무탈하게 주류문화에 아무 문제가 없는 것처럼 적응하기를 바라는 마음이 더 간절했다고나 할까요.

쌤 드러내기가 너무 두려워요라고 그날 짤막한 문자를 선생님께 보냈을 때, 감추는 것은 더 힘들다는 쌤의 메세지에 저는 통곡했지만 사실은 절망의 통곡이 아니라 희망의 통곡이었습니다. 머리를 자르고, 그날 저는 동안 수없이 모아온 제 정보들을 하나씩 실천에 옮기기로 결심을 했고, 그것들이 시행되는 과정에서 일은 생각보다 쉽게 풀렸습니다. 재서 유치원이 결정되고, 수영 수업할 곳이 결정되고, 또 검사받을 병원이 결정되고. 그리고 또 하나 검사는 그리 중요하지 않다는 특별한 아이를 둔 선배어머님들의 응원까지.

선물해 주신 '초록색 자전거'에서 특별히 메모하신 '특별한 가족의 영혼을 위한 닭고기 스프' !!!!!

무슨 의미인지, 무엇을 말씀하고 싶으신지 저는 압니다.

그리고 결국은 제가 그리 쓰일 것이라는 것도요.

저는 꽤 성공적입니다.

재서를 계기로 남편과의 사랑을 회복했고,

친정엄마와 해묵은 감정을 털어냈고,

자매들에겐 지원해주마하는 응원을 얻어냈습니다.

이제는 조금씩 재서 지역사회에서 재서를 응원해 줄 사람들을 찾아내고 있으며,

재서에 대한 저의 수업계획은 더 딴딴해졌으며, 수업 실천력도 일관성을 유지하기 시작했습니다.

선생님이 주신 책에서 선생님이 동그라미 별표하신 것들보다 저는 더 많은 부분에 진하게 또 연하게 별표 물결표를 해야만 했습니다. 왜냐하면 그 책의 부모님들의 이야기는 바로 저의 이야기이니까요.

위선으로 가득찬 사람들의 이야기가 아니라 재서에 대해서 감추고 싶었던 제 마음이 있는 그대로 인정받는 듯한 느낌을 받았습니다.

그러면서도 감출 수 없다는 것을 인정하면서 낙담의 늪을 벗어나 이제는 담담히 수용하면서 재서에 대한 타인의 검사와 평도 담담하게 받아 들일 수 있을 만큼 마음의 준비가 되었다고나 할까요. 물론 저는 그 타인의 검사와 평에 대해서도 어느 정도 당당히 부정할 힘이 제 안에 있다는 것도 압니다. 교만이 아니라 저는 저의 직감을 믿을 것이고, 인간의 능력을 평가한다는 것이 얼마나 역부족인지 너무나 잘 알기 때문이지요.

글이 왔다리 갔다리 해요.

아직도 감정의 롤러코스터를 타고 있기 때문인가!!

쌤 초록색 자건거의 엄마들처럼 절망으로 땅 속 깊히 꺼졌다가 또 충만했다 그런 과정을 반복하고 있네요.

p.s. 참 묘해요.

쏟아내고 나면, 표현하고 나면 살 것 같으니 말이지요.